viernes, 16 de marzo de 2012

Diagnóstico 4: Diabetes mellitus tipo 1 e Involución neurológica de tipo autista.

Cuando fuimos a Madrid, Sergio tenía 22 meses de edad. Le atendió el equipo de Diabetología Pediátrica coordinado por la Dra. Raquel Barrio. Me atendió la Dra. Ros que me hizo una entrevista y el informe médico de Sergio MAS COMPLETO Y MEJOR que me han hecho en la vida. Le hospitalizaron en el Hospital Universitario Ramón y Cajal  y le cambiaron el tratamiento, la pauta de insulina, pues venía con mucha cantidad de insulina basal.

En casa de mis padres, en Madrid, después de la hospitalización
En Madrid Rosa (en el debut) y Mª Ángeles (cuando me pusieron la bomba de insulina un año y medio después) me dieron una educación diabetológica impresionante. Gracias a ellas dejé de sentirme frustrada como madre por no poder ayudar a mi hijo a controlar el azúcar. Comencé a formar parte activa de la enfermedad, aprendí a tomar decisiones acertadas sobre la dieta, el ejercicio, los cambios de pauta de tratamiento en ocasiones especiales, en vacaciones. E incluso aprendí a controlar complicaciones como cuerpos cetónicos en casa evitándole mucho las hospitalizaciones a Sergio.

A todas les escribo mi agradecimiento aquí.

En E Parque del Retiro, despues de la hospitalización
Sólo lo he vuelto a hospitalizar por complicaciones con la diabetes una vez, pues tuvo un broncoespasmo seguido de una gastroenteritis, y no asimilaba nada en el estómago. Fuimos a que le pusieran suero... como a cualquier otro niño con gastroenteritis.



En Madrid, Sergio mejoró en todos los sentidos. Automáticamente dejó de babear. Comenzó a mirarme de nuevo a los ojos y A SONREIR Y CARCAJEAR... como siempre. INCLUSO VOLVIÓ A IMITARME HACIENDO EL PANDERITO CON LAS MANOS!!!. Volvió a señalar a veces, a tirar besos volados. Incluso comenzó a hacer su fuercita cuando lo llevabamos al baño para enseñarle a hacer pipí o caca.

Con la nueva pauta de insulina dejó de tener esos cambios tan bruscos que tenía de glucemia (azúcar en sangre) y eso mejoró muchísimo su aspecto físico. Tenía mejor color, se puso más fuerte (asimilaba mejor la comida) y dejó de sudar (antes sudaba muchísimo, a veces por la noche empapaba el pijama y las sábanas por las bajadas bruscas de azúcar en sangre).

Creo que ellas son un equipo que trabaja con muchísima eficacia y ahorra mucho dinero a Sanidad y por tanto, a todos los españoles. Además ayudan a mejorar muchísmo nuestra calidad de vida.

Así, nuestra vida cambió:

  •  Los horarios comenzaron a se más flexibles porque con pequeños refuerzos (una galleta, unos pocos cereales, etc) podíamos atrasar un poco las comidas cuando íbamos a cumpleaños, cuando estábamos en el parque o cuando íbamos al campo los fines de semana.
  • Nos atrevíamos más a salir "lejos de casa" pues ya no tenía esas bajadas bruscas "peligrosas" que nos tenían muertos de miedo.
  • Menos stress, menos hospitalizaciones, soluciones rápidas. Y después, al año y medio, cuando nos dieron la Bomba de Insulina para el tratamiento de Sergio, muchos menos pinchazos, mejor control de la enfermedad y más libertad.
En el zoo de Madrid después de la hospitalización
Allí me dijeron por primera vez que Sergio tenía signos clínicos de autismo y lo diagnosticaron como Involución Neurológica de tipo Autista, le hicieron algunas pruebas adicionales y todo salió bien... pero yo seguía pensando, y más después de lo que mejoró durante la hospitalización que todo se debía al descontrol que había tenido del azúcar durante los cinco meses anteriores... ahora sé que me equivocaba. 

Ahora lo que pienso es que Sergio sufrió la Diabetes y la involución neurológica al mismo tiempo y eso nos despistó. Que ambas situaciones tienen una causa genética, pero algún factor ambiental fué lo que lo desencadenó (sufrió un broncoespasmo antes de su debut, por lo que pudo ser la reacción alérgica parte de esa causa)

En fin, que lo más positivo de esto es haberles conocido a ellas, personas maravillosas, muy humanas y que siguen ayudando "muchas horas al día por la Seguridad Social" a muchas familias españolas y a muchos profesionales que quieren aprender de ellas (españoles y extrangeros).

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